La calidad de vida y la atención de los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas complejas son un desafío para cada familia en esta situación. Actualmente son un problema destacado puesto que que con los avances científico-técnicos se ha logrado reducir la mortalidad infantil y aumentar la supervivencia de los niños y niñas con enfermedades graves, y por otro lado padecemos una serie de problemas en cada subespecialidad pediátrica que hacen la vida de algunos niños muy incapacitante, como es el caso del asma, de la epilepsia o de la diabetes.
En consecuencia, ha aumentado el número de niñas y niños con enfermedades convirtiéndose en pacientes muy frágiles y complejos.